S podpisom peticije hitrejši prihod zdravila v Evropo

Duchennova mišična distrofija (DMD) je zelo huda, progresivna in redka genetska živčno-mišična bolezen. Zaradi okvare na genu za distrofin propadajo mišice, zdravila pa v tem trenutku v Evropi še ni. A to se lahko tudi z vašo pomočjo spremeni. 

 

Nihče si ne želi, da bi se kadar koli znašel v situaciji, kot se je družina naše občanke Tjaše Sladič. Njen sin Tjaž ima namreč od decembra lani diagnosticirano DMD. S podpisom peticije, da se genska terapija za DMD čim prej odobri tudi v Evropi, Tjažu lahko približamo obetavno zdravilo za težko diagnosticirano bolezen:

 

 

22. junija 2023 je ameriška Uprava za hrano in zdravila odobrila zelo obetavno zdravilo podjetja Sarepta Therapeutics, ki velja samo za ZDA. Starši evropskih otrok z DMD se tako trudijo, da bi zdravilo odobrili tudi v Evropi, zato je odprta peticija, s katero se zavzemajo za hitro odobritev zdravila. Zbrati je treba 25.000 podpisov, ki jih bodo nato posredovali Evropski agenciji za zdravila, kar bi pripomoglo k pospešitvi odobritve zdravila za uporabo v EU. Peticijo Hoffnung fur Kinder mit DMD sta sprožila starša dečka iz Nemčije z enako boleznijo kot je Tjaževa.

 

 

 "Vaš podpis je upanje za Tjaža in ostale otroke z DMD za pospešeno odobritev genske terapije. Zelo veseli bomo, če prošnjo za podpis posredujete tudi prijateljem in znancem. HVALA!" pravi Tjaževa mamica Tjaša. 

 

Peticija je odprta od 30. junija in je na dobri poti do želenega števila podpisov. Svojega lahko z nekaj kliki prispeva prav vsak med nami in tako pomaga ne samo Tjažu in njegovi družini ampak tudi vsem ostalim otrokom in staršem, ki se s to težko boleznijo soočajo v Evropi. 

 

Tjažu in njegovi družini želimo pri soočanju z boleznijo veliko medsebojne ljubezni, srčnega poguma, prave energije in dobrih ljudi.